NEW YORK, 16 juin — Au début de la soixantaine, Rob Kaufman a subi une urgence médicale qui l'a fait s'évanouir et heurter la tête contre un plancher en bois, entraînant un traumatisme crânien.
Il a été plongé dans un coma artificiel, a raconté à l'AFP sa femme Ellen, et est resté en soins intensifs pendant environ un mois. Neuf semaines de rééducation intensive, incluant une orthophonie, ont suivi, et aujourd'hui il souffre d'une perte de mémoire à court terme significative.
La musicothérapie s'est révélée précieuse dans la rééducation de cet ancien musicien de studio qui affirme avoir joué pour des artistes comme Jimi Hendrix.
Aujourd'hui, les Kaufman sont des habitués d'un programme de concerts à Manhattan conçu pour les personnes présentant des symptômes de démence.
Le couple a récemment assisté à une représentation du 10e anniversaire du programme, mettant en vedette le Quatuor à cordes Calidore.
Les musiciens ont clôturé la saison printanière devant une salle comble d'environ 100 personnes.
Un membre du public a fermé les yeux et mimé la direction d'orchestre pendant que les artistes jouaient Mozart, tandis qu'une autre tapotait le bras de son accompagnateur comme s'il s'agissait de touches de piano.
Le Lincoln Center, le célèbre complexe artistique sur la Upper West Side de New York, a lancé la série « par nécessité », a déclaré Miranda Hoffner, directrice de l'accessibilité de l'institution.
« Nous entendions de plus en plus nos abonnés de la Philharmonique et de la Chamber Music Society qu'ils ne renouvelaient pas leurs abonnements en raison de la démence, car leurs proches étaient touchés », a-t-elle déclaré à l'AFP.
« C'était un public qui nous a vraiment soutenus pendant, dans certains cas, des décennies », a-t-elle poursuivi.
« Nous nous sentions la responsabilité de combler ce manque. »
Population vieillissante
La démence est un terme générique désignant des symptômes débilitants pouvant entraîner des pertes de mémoire et altérer les mouvements et la vie quotidienne.
La maladie d'Alzheimer représente la majorité des cas, mais un ensemble de facteurs de risque et de conditions peuvent la déclencher.
Selon l'Organisation mondiale de la Santé, en 2021, environ 57 millions de personnes souffraient de démence dans le monde, avec environ 10 millions de nouveaux cas chaque année. La maladie est progressive et il n'existe pas de remède.
Les cas augmentent en partie parce que la génération des baby-boomers — les personnes nées pendant le boom démographique de l'après-Seconde Guerre mondiale — ont atteint leurs années de vieillesse et vivent généralement plus longtemps que les générations précédentes.
Cela signifie qu'ils souffrent davantage des maladies chroniques et des problèmes de santé pouvant accompagner la vieillesse.
La démence en fait partie, a déclaré Emily Finkelstein, gériatre au centre médical New York-Presbyterian.
Et surtout aux États-Unis — avec son système de santé coûteux et tentaculaire — les structures sociales plus larges pour prendre en charge cette population croissante de personnes atteintes de démence font défaut, a indiqué le médecin à l'AFP.
« C'est un problème majeur », a-t-elle déclaré.
Finkelstein a signalé de nombreuses données soutenant la valeur de la thérapie par l'art, la musique et la danse pour les personnes souffrant de troubles cognitifs.
Mais aux États-Unis, ces programmes sont localisés et difficiles d'accès pour beaucoup de personnes.
« Nous n'avons pas de programme national de santé. Il est bien plus compliqué de rationaliser ces types de programmes, même si nous savons qu'ils sont bénéfiques », a déclaré Finkelstein.
« Vieillir chez soi »
Au Lincoln Center, la programmation destinée aux membres du public atteints de démence et à leurs accompagnateurs est gratuite.
Une organisation à but non lucratif de soutien aux accompagnateurs de personnes atteintes d'Alzheimer a formé le personnel sur la meilleure façon d'accueillir le public et de développer des spectacles accessibles par des artistes de renommée mondiale.
« Vous verrez des gens se tenir la main, vous verrez des gens taper du pied, vous verrez des gens participer vocalement à la musique », a déclaré Hoffner.
Les concerts sont moins formels et moins solennels que les représentations de musique classique traditionnelles et sont suivis d'ateliers animés par des musicothérapeutes et des artistes enseignants pour encourager la participation et l'engagement imaginatif.
Hoffner a déclaré que l'un des objectifs est de fournir des ressources aux personnes âgées pour « vieillir chez elles » malgré le fait de vivre dans une ville notoirement chaotique.
Pour Rob Kaufman, ancien professeur de mathématiques et de sciences, aujourd'hui âgé de 73 ans, les concerts lui ont fourni un moyen de, comme le dit sa femme, « sortir de sa coquille ».
« Nous sommes tous différents de presque tout le monde, donc quand nous sommes dans une communauté comme celle-ci, nous pouvons être différents, et tout le monde l'accepte », a-t-il dit.
Ellen Kaufman a déclaré que lorsqu'elle naviguait pour la première fois dans la nouvelle réalité de son mari, il y avait moins de programmes disponibles.
« Cela compte beaucoup pour nous d'avoir cela », a-t-elle dit. « Pour tout le monde ici, ce n'est pas facile. Je vois ce que traversent mes amis. Ils regardent leurs maris changer. »
« Mais ils font cela avec eux — ils sortent avec eux, et ils en font partie. » — AFP

